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8月24日,八桂義工團隊在南寧邕江大橋下應戰“冰桶挑戰”后發布聲明:為節約水資源,不再應戰或參與任何形式的“冰桶籌款”活動。據悉,廣西多家公益機構也有類似聲明(據8月25日《南國早報》)。

在接受“冰桶挑戰”之后,不再指明下一個機構或者個人接力,而是在網站上發布了一則聲明。聲明稱,鑒于“冰桶籌款”活動出現了娛樂化商業化傾向,以及對部分地區水資源枯竭的憂慮,不再應戰或參與任何形式的“冰桶籌款”活動。而多個公益機構在發表這樣類似聲明之后,把“應戰”的方式轉變為針對“漸凍人”家庭的捐助和提供義工服務,讓以淪為商業狂歡的“冰桶挑戰”,轉化為對“漸凍人”實打實的關愛與幫助,這樣的“接力”顯然更有實際意義。

由美國“漸凍人協會”(ALS協會)率先發起的旨在關注漸凍人的“冰桶挑戰”,在過去幾周時間里,冰水澆頭的“冰桶挑戰”成了繼江南style后最具影響力的全球性流行話題,不分國界、不分地位。該活動讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病,同時也達到捐款幫助治療的目的。盡管民政部新聞辦官方在8月22日微博表態稱,“冰桶挑戰”應更加注重活動的實效,避免娛樂化、商業化傾向。但事實上“冰桶挑戰”在國內經過一些商界和明星大腕發起挑戰后,迅速風靡全國,但同樣又迅速轉化成商業味十足的“全民狂歡”,人們把目光聚焦“冰桶挑戰”的娛樂和刺激時,關注“漸凍人”的主題也在慢慢被淡化,相關報道稱,自“冰桶挑戰”傳入國內并風靡各地以來,針對漸凍人所募集到的善款僅100多萬,只夠“冰桶挑戰”所浪費的“水費”,其實際意義已經大打折扣。

顯然,無論怎么說,這場風靡全國的“冰桶挑戰”,對關注“漸凍人”這一病患群體所起到巨大作用都“功不可沒”,對推動關愛和對“漸凍人”家庭建立制度保障也意義非常,很多人積極參與“冰桶挑戰”所彰顯的社會責任感更值得肯定。但是,相比起給“漸凍人”及其家庭提供實打實的捐助和幫助,這種“冰水淋頭”未免就顯得“空泛”,尤其是連日來在各地舉辦的“冰桶挑戰”活動中,濃厚的商業味已經使得這項慈善活動基本走樣,“冰桶挑戰”完全成了博人眼球的娛樂活動,輿論對其也頗有微詞,南寧幾家公益機構發表聲明不再應戰,并將對“冰桶挑戰”的熱情轉化為對“漸凍人”更實際的捐贈與幫助,讓“漸凍人”真切感受到社會的關愛與溫暖,這樣的“蛻變”顯然更務實。

連日來,從媒體對諸多“漸凍人”病情和家庭狀況的報道中,給人最深刻的感受即是揪心的疼,看到“漸凍人”在極度無奈和無助中慢慢在痛苦中死亡,相信誰看到這種悲涼都不會再有“冰水澆頭”的沖動,能給他們提供哪怕再小的關愛與幫助,恐怕都要比“冰水澆頭”更能讓內心得到安慰,尤其當這場名曰關注“漸凍人”,試圖通過“冰桶挑戰”來達到捐款幫助治療“漸凍人”的目的,而實際上所收到的捐助尚不夠“水費”,這樣的結果何等尷尬?

“冰也冰了,淋也淋了”,熱熱鬧鬧且已經走樣的“冰桶挑戰”是該到了落幕的時候了,社會或不需要“冰水澆頭”的狂歡,但社會最需要愛心的真情付出,而“漸凍人”這一極其弱勢的病患群體,更需要得到幫助和愛心慰藉,健康人的狂歡還是離他們越遠越好。因此,對于不再接受“冰桶挑戰”而更愿意為“漸凍人”提供實際捐贈和幫助的行為,筆者愿意為他們點贊,全社會都應為他們喝彩。

近日,面對互聯網上漸成風潮的“冰桶挑戰”,河南魯山縣旱區民眾以“行為藝術”的方式表示抗議,提出“傳遞愛心也要珍惜水資源”。據悉,干旱已經造成平頂山部分地區民眾吃水困難。不少網友對這一做法表示“力挺”,也有人不以為然。

其實,兩起公共事件不是非黑即白的關系,相反,兩者都通過公共傳播獲得了一定范圍的關注。關于冰桶挑戰,拋開冰真不真、錢捐沒捐、為公益還是博上位等問題,畢竟讓更多人知道了“漸凍癥”為何物,同時傳播了慈善理念。而“旱區舉桶”,也巧妙地借助前者表達了“求關注”,從而使更多的人關心旱情、傳播節水理念。在這個意義上,兩起公共事件是“雙贏”的,通過對公共秩序相對無害的集體行動,換來了愛的關注,刷到了存在感。

現在已經不是通過高音喇叭就可以引來關注的時代了,包括網絡在內的媒介形式,成為發起各類公益行動的平臺,從光盤行動到冰桶接力、旱區舉桶等行為,都起著傳播理念、提升公共意識的作用。只要手段合法、理念正當,多一點類似行動又何妨?不同的理念在交互傳播的過程中,獲得不同聲音的理性討論,也將促動社會和公民逐漸變得成熟。

連日來,相互點名的“冰桶慈善”游戲,迅速遭遇本土特色的嚴厲批判。其理由大致是,這種低級“炒作”與“惡搞”,消費了慈善的本來意義,是一種虛偽的狂歡,而與慈善無關。這樣的批評并非一點道理都沒有,因為這場“冰桶挑戰”的大多數參與者和關注者,的確是抱著娛樂甚至惡搞的心態。相比于深沉肅穆的動員大會與眼含熱淚的募捐儀式,這一慈善游戲傳入我國后確實太娛樂、太兒戲、太動機不純。然而,如果這種輕浮的、膚淺的、娛樂化的慈善,真能讓捐款的數量翻上幾十甚至上百倍,那嚴厲的動機論者是不是需要思考一下,慈善究竟是該以受助者得到最大救助為目的,還是以行善者得到最大精神提升為目的?

普通人的行善動機通常是復雜的,有時是源于發自內心的憐憫,有時是迫于輿論壓力,有時是希望得到他人關注與肯定,有時僅僅是湊個熱鬧。俗話早就說過,有錢的捧個錢場,沒錢的捧個人場。許多批評者動輒將“娛樂至死”、“消費時代”掛在嘴邊,卻忽略了行善的人群中,從古至今就回避不了附庸風雅者、動機不純者與烏合之眾,但是,善的可貴就在于,它貼近人心,能讓人在偽善、從善之間,慢慢結下善緣,漸漸生出向善之心。許多企業家、明星藝人在最初行善時,不過是出于改善形象的功利訴求,但行善之中,逐漸感受到善的樂趣、善的價值與善的意義,最終把行善當成習慣甚至目標。這種現象相當普遍,有人稱之為“誤入善途”。

人就是這樣一種生物,他可以誤入歧途,也同樣可以誤入善途。既然如此,為何不對慈悲的方式多一些慈悲呢?如果它可以吸引更多人來參與,讓更多人有“誤入善途”的機會,為什么非要如此地苛責于參與者的動機呢?自凈以修身,慈善以助人,它們本應相得益彰,何必非要以過于嚴苛的態度去維護慈善隊伍的純潔性呢?更何況,在今天這個世界,欲潔凈他人者本身難道真能保證自身的完全潔凈?潔凈來潔凈去,最后難道要搞得大家都不堪其負都戰戰兢兢?

過分糾結于動機,并以此來區分善惡,最后不過是強迫大家都隱藏本心,反而造成普遍的偽善。我們不是沒有經歷過那種時代,在那種時代里,善的表演構成了我們生活中最為沉重的負擔。當下社會的民眾,工作很累,壓力很大,新鮮、有趣的活動才能更吸引他們,也更能讓他們在自利與利他之間找到平衡,從而有利于他們養成行善的習慣。所以,批評家們不妨輕松一點、寬容一點,你若不喜歡冰桶游戲,你就別參與好了。

近些天來,全民狂歡式的“冰桶秀”使“漸凍人”這一罕見病癥走進公眾視野——僅在中國,就有20萬“漸凍人”;此外,尚有很多種罕見病癥吞噬著人們的生命,因為這些罕見病癥或者治療價格高昂,或者迄今根本沒有有效治療方法,患病者往往生活艱辛,甚至只能承受絕望。

幸好,由于“冰桶秀”,“漸凍人”這一罕見病癥走進了公眾視野;而由于公眾募捐,部分“漸凍人”患者得到了一些救助,他們看到了些微生活的亮光。但是,狂歡式的“冰桶秀”過后,他們的生活又當何以為繼?“冰桶秀”實際上是美國知名企業家扎克伯格的臨時起意,那么,沒有“冰桶秀”式的公益慈善為之募捐的其他罕見病癥患者,他們是否還生活在絕望之中,還看不到一點希望?

當“冰桶秀”逐漸淪為一場娛樂狂歡時,輿論多指責其過度娛樂化、商業化而失去公益的本真,更有論者指出某些公眾人物借“冰桶秀”出名,光澆水而不出錢。這些批評有其合理性,但真正的問題是,對于罕見病癥患者來說,狂歡式公益秀固然可以帶來一時的生活希望,但這種希望太過脆弱,可以說是轉瞬即逝。那么,國家和政府該如何建立可持續的救助機制,真正支撐起“漸凍人”未來持續面對生活的勇氣,并進而將尚處于公眾視野之外的其他罕見病癥患者納入救助體系呢?

否則,在漸趨娛樂化的“冰桶秀”過后,公眾人物固然留下了他們頭澆冰水時冷酷的背影,但“漸凍人”則不得不再次回歸其自生自滅的絕望生活,而那些從未進入公眾視野的罕見病癥患者則依然被遺棄在社會之外,“冰桶秀”的意義也就僅限于一場行為藝術的視覺秀。

所以,當“冰桶秀”從大洋彼岸來到中國后,它應該有更深層次的內涵和意蘊,它固然不應該只是一場娛樂、狂歡與視覺秀,但也不應該僅僅是一場公益募捐的慈善活動,首先應該是對于政府及社會的拷問,拷問政府針對罕見病癥患者乃至更廣泛的弱勢群體,其救助機制是否到位,救助舉措是否得力。拷問社會面對視野之外的罕見病癥患者乃至邊緣群體,是否有足夠的關注及救護。其次,它應該倒逼政府拿出實際舉措、建立機制,救助那些在社會邊緣角落的罕見病癥患者;倒逼社會及公眾以自身行動關注罕見病癥患者。如此,這場“冰桶秀”才有其意義與價值。

【慈善活動中發現了問題就輕易喊停,可能也是一種脫離實際的道德潔癖,有預阻慈善實踐的創新熱情的副作用。】

網上持續火熱的“冰桶挑戰”面臨越來越多的爭議。批評集中在“炒作”一詞上:傳播效應遠大于募捐效益,有些參與者借機商業推銷,沒能幫助公眾更深切地理解“漸凍人”的生存困境,等等。但另一方面,也有人指出活動已前所未有地為這邊緣群體帶來社會關注。

在這些爭議之外,或許可以更深入一點,借此機會反思慈善活動的社會功能以及更多公益路徑的可能性。

我認為“冰桶挑戰”并非轉移到中國之后,由于個別參與者的別有用心,才南橘北枳地淪為“廉價名人秀”。實際上它走的始終是這個路線,有什么證據證明比爾·蓋茨比中國的參與者更關切“漸凍人”呢?如果不是對同理心的要求這么低,低到可以嘻笑著玩上一把,它恐怕也不可能輕易打入名人圈,以及讓這么多人樂于圍觀。

或許,慈善就是這樣:以動員捐款為最大目標的慈善,所主張的是以個人之力、以再分配層面極其有限的調節來緩和直觀的不幸,而不是追究和改造不幸所根植的結構性問題,及問責于制度和制度中人的既得紅利。所以慈善起于悲憫——一種對“他者”的隔膜及優越的垂注,通過可以極少地付出,就讓人快速回到良心已被贖回的安逸中。刻薄地說,慈善本來就是“廉價”的——“廉價”暗指其作為社會問題解決方案的膚淺。正因其“廉價”,才有這么輕松的廣泛參與,也注定了這類活動會被用做營銷,因為它不要求反思也不問動機。

這不是說要對慈善叫停,這既不可能也沒有必要。發現了問題就輕易喊停,可能也是一種脫離實際的道德潔癖,有預阻慈善實踐的創新熱情的副作用。

在對慈善活動不予“過高”期待的前提下,所打開的視野至少有兩個維度。第一是如何借已經上升的能見度,開展更持續的工作。公益傳播話題在短期大熱之后不了了之,這是常見的現象,重點在于有沒有組織化的工作及時接續乃至深耕。

第二是其他方案能否強有力地發展起來,如何玩出更多類似“冰桶挑戰”的游戲?要在有完美主義理想的同時接受和嘗試不那么完美主義的實操,不怕“犯傻”,甚至不怕犯錯,甚至不怕莫名動機的摻入,在更參差多態的過程中,才能呈現出更多的慈善方案供公眾選擇。

最后想強調一點,就是借勢炒作牟私利的現象總有,而且,議題規模越大,“搭便車”越多,想肅清這類現象,同樣是不切實際。與之劃清界限,并不意味著自己就不下場,游戲誰都可以玩,不做競爭就沒有空間。

□呂頻(專欄作家)

昨日,陳光標在微博上發布視頻《陳光標挑戰真冰桶做真慈善大力支持ALS》。陳光標挑戰冰桶的視頻受到網友廣泛關注,公益人士才讓多吉今日凌晨發微博質疑冰桶中的冰塊為“假冰”。(8月24日《新京報》)

標哥又成了網絡和社會議論的焦點,這一點并不奇怪,尤其發生在標哥身上,因為標哥的高調,更是因為他那總不按正常出牌的性格,這么多年來,標哥仿佛只要一露臉,就會成為公眾議論的焦點。而自從標哥上美國慈善之后,這幾乎達到了高潮。

這一次的“冰桶挑戰”并非標哥獨創,談不上“標”新立異,且在這前后,進行“冰桶游戲”的富翁及明星數不勝數。標哥不算最富,更不算最靚,但卻最引人矚目,這到底是為什么?

應該說,這次“慈善秀”是標哥最底調的一次。現場既沒有華麗的裝飾,也沒有耀眼的燈光。即便是在最后募捐時,也就是兩裝滿人民幣和美元的紙箱子,看不出具體的數字。可是,標哥的對自己的過分嚴苛,還是給一些人留下了口實。

不少人質疑標哥用的是假冰,最直接的證據就是冰塊整齊劃一;還有人認為,人類不可能在冰水里侵泡半小時。推理或有道理,但這不僅不符合標哥的性格,更不可能封住在場人的眼睛和嘴巴。況且,標哥剛剛經過美國之行,多少雙眼睛在盯著他的一舉一動,何況此時造假有何實際意義?既然沒有,何苦作假?

那些小冰塊明顯是經過專業冰制的,有些冰塊在倒下的過程中不僅碎掉,更有許多的冰屑冰渣。標哥當時頭上澆下的并非全是冰化的“純冰水”,而是加了不少的常規水和冰塊混合的,水溫度并不很低。要把冰塊全融化更需要時間,因此,當標哥最后走出冰桶時,也是臉色蒼白,嘴唇發青,可見其身體的抗擊力也已經達到了極限。

盡管,我們說標哥的“作秀”有嘩眾取寵,甚至有博取名利之嫌。但至少他對慈善事業的一腔赤誠天地可鑒,他所捐獻出來的資金都有目共睹。如果不服氣,那就公開和標哥在公眾面前過幾招,想必標哥也會樂意奉陪。不在慈善上打垮陳光標,卻總在這輿論方面動手動腳,既不道德,也不光彩,更有失起碼的公平。

22日,河南魯山縣民眾拿著水桶聚集在中原大佛前,喊出“我們要喝水”,抗議正在中國火熱進行的“冰桶挑戰”項目,中原大佛管理方也在現場發出倡議“傳遞愛心也要珍惜水資源”的口號。據悉,干旱已經造成平頂山部分地區民眾吃水困難,目前南水北調水渠正在緊急向平頂山調用飲用水。(8月23日《河南日報》)

自打“冰桶挑戰”項目爆火以來,網絡上便不乏對其浪費水資源的指摘。現在,身處河南重旱區的魯山縣民眾直接打出“河南請對冰桶挑戰說不”的橫幅,可以說是這種情緒的升級,其意在表達自身“要喝水”的心情,以及希望全省人民能夠更多地關注身邊需要幫助的人的愿望。在河南遭遇63年來最嚴重旱災,多地民眾“吃水難”問題突出的當下,這種呼吁有其現實必要性。

不過,需要指出的是,單純依靠“對冰桶挑戰說不”顯然解不了河南之渴,相反,我更愿意將此次抗議理解為旱區民眾的一種情緒宣泄,而之所以選擇“冰桶挑戰”作為抗議對象,更多的或許是因為它名氣大,可以引起輿論的關注。魯山縣民眾真正應該抗議的不是“冰桶挑戰”項目,而是當地幾成擺設的水利設施和遲緩無力的救災工作。

有句話說得好,“人禍比天災更可怕”。河南旱災發生后,許多媒體在報道旱情時,不約而同地關注的焦點集中到了當地水利設施投資混亂、上億資金遭傳挪用、多數機井閑置報廢、官員“作秀式抗旱”等問題上。事實上,如果當地平日里能夠注重水利設施投資,做好相關抗旱機井的建設和管護工作;旱情出現后,各級官員能夠積極行動起來,而不是乘車送水、拍照抗旱,那么即便是“60年不遇”的重旱,也不至于發展到像現在這樣,造成近2000萬人因干旱受災,直接經濟損失72億的巨大后果。

除此以外,相關跨區域調水機制在關鍵時候的失靈也負有不可推卸的責任。這些年,為了解決北方干旱、缺水的問題,國家投入了大量資金,建起了可能是人類歷史上規模最為浩大的南水北調工程。然而,在此次河南大旱中,這一工程卻沒能發揮預期中的調解作用。此前,緊挨丹江口水庫的鄧州市為緩解旱情,申請南水北調工程放水抗旱遭到拒絕一事就曾引發輿論高度關注,其中所暴露出的管理體制弊端和官僚主義陋習,更是備受國人撻伐。

目前,南水北調水渠正在緊急向平頂山調用飲用水。毫無疑問,這將一定程度上緩解當地之渴,卻無法真正解決產生這一切的深層病灶。換言之,如果不能以此為契機挖出貪腐蛀蟲、做好日常管理工作,并且從根本上理順相關應急調水機制,那么即便河南人民暫時有水喝了,但北方其他旱區呢?而這些,顯然不是抵制“冰桶挑戰”就可以迎刃而解的吧。

近日,“冰桶挑戰”吸引了眾多眼球。但有意思的是,這項源于美國的公益行動在中國卻是走了樣。

“冰桶挑戰”是由美國ALS協會為資助對抗“肌肉萎縮性側索硬化癥”行動,在互聯網發起的一個宣傳和勸募活動。活動要求參與者在24小時內要么“澆冰水”,要么向美國ALS協會為“漸凍人”捐出100美元。根據21日的統計信息,美國ALS協會共收到捐款4180萬美元。僅8月20日就新增184310名捐款人,一天之內籌款額高達860萬美元。

而“冰桶挑戰”進入中國后,在一些名人的倡導和媒體的強力推動下,捐款對象轉向了中國一個叫“瓷娃娃”的公益組織。其實只要是用于治病救人,錢捐到哪個公益組織本質上并沒有太大的區別。但問題是中國的參與者鮮有人像比爾·蓋茨一樣,在接受挑戰前先把“瓷娃娃”或“漸凍人”這類罕見病介紹一遍,呼吁社會的關注,而是更多地強調自己對“冰水”的感受。這使得公益活動因缺少理念的傳播而在意義上打了折扣。

美國ALS協會發起“冰桶挑戰”的核心創意“冰”與“凍”的內在關聯性,在中國已經轉化為“凍”與“動”。“冰桶挑戰”從“價值傳播”的初衷“變異”為“行動傳播”。此時,中國唯一一家關注“漸凍人”的公益組織——“北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心”還沒有進入名人與媒體的視野。而中國福基會的瓷娃娃基金、中國婦基會的母親水窖以及其他多家公益組織以“凍”為由,以“水”為源,發起了各種募捐活動。“冰桶”成為道具,勸募已成要義。

做公益固然需要錢,但光有錢還遠遠不夠。愛心善意的傳遞同樣重要。慈善理念傳遞的弱化,將會降低公益活動的價值。名人參與慈善公益活動的價值和知名企業一樣,重點在于他們能夠利用自己特有的社會地位和影響力,激勵自己的“粉絲”、客戶和利益相關方等關注“社會弱勢群體”及“社會問題”。在這其中,名人的價值與挑戰不是捐出100萬替“粉絲”埋單,而應該研究自己如何做、如何說才能讓更多的社會公眾參與到“慈善公益”活動中間來。“慈善搭臺“、“個人唱戲”、“屌絲點贊”絕非慈善公益發展的長久之計。

慈善公益之所以在人類發展中長盛不衰,是因為它還肩負著對社會價值觀的引導。一項慈善公益活動如果重“熱點”而不是重“內涵”, 重“錢”而不是重“人”,那么無論有多少名人參與,無論媒體投入多大的力量來推廣,最終的生命力都難以持久!

“冰桶挑戰”正盛行,但美國國務院、國防部和眾院日前下達通知,禁止政府人員、軍人和議員參加,理由是支持特定的慈善活動有違職務道德規范。在我國,有人質疑“冰桶挑戰”也成了一些人的作秀,而對漸凍人的幫助和關注很難達到理想效果。

救助罕見病,要“冰桶”更要醫保

【中國罕見病患者高達上千萬人,一個病人一年的治療費用少則幾十萬,多則上百萬,可見,民間捐助對于罕見病治療,基本是杯水車薪。】

旨在幫助漸凍人的“冰桶挑戰”自從傳入中國后,一時間風靡全國。

救助罕見病,民間捐助當然是一個急需拓寬的渠道,但也應看到,從許多國家和地區的經驗看,民間捐助只能是一種輔助,將罕見病納入醫保和商業保險,才能給罕見病最為堅實的依靠。

罕見病治療,周期很長,以漸凍人癥為例,這種病不管怎么治療,最終結果都是越來越壞,是一個填不滿的無底洞。罕見病的用藥國外稱之為“孤兒藥”,價格大多極其昂貴,如治療一種名為戈謝病的罕見病,一支400毫升的藥就兩萬多,一年下來就得兩百多萬。

媒體報道說,“瓷娃娃”發起冰桶挑戰后,收到捐款兩百多萬,算下來,可能還不夠一名戈謝病患者的一年藥費支出,中國罕見病患者高達上千萬人,一個病人一年的治療費用少則幾十萬,多則上百萬,可見,民間捐助對于罕見病治療,基本是杯水車薪。更不要說,中國民眾的慈善意識還遠未成熟,想通過慈善募款,為罕見病治療籌集長期、穩定的資金,根本是不可能的事。

也正因此,雖然冰桶慈善很火,但是許多罕見病患者和業內人士,并不談論此事,他們關心的是,罕見病治療何時能納入醫保。

應當說,近幾年來由于罕見病問題頻頻被輿論關注,一些罕見病的治療被納入到醫保報銷。在上海等地,還專門出臺了地方性的罕見病報銷和基金互助政策。但總體而言,能被醫保“眷顧”的罕見病,仍是極少數。而且即便納入醫保的罕見病,報銷的限制也非常嚴,例如青年型帕金森病,只可報銷幾萬元的手術費用,但幾十萬元必須安裝的醫療器械,和每月一千多的藥費,則需自費。

在許多國家和地區,罕見病治療不僅被納入醫保,同時個人負擔也很少,例如根據美國《罕見病用藥法》,該國罕見病患者享有政府醫療保健計劃和商業保險雙重保障。

從遺傳學來說,罕見病的基因或體質,是留存于種族的整體遺傳資料庫里的,隨機地落在于某些人身上。因此,罕見病的治療,關乎社會公共利益,罕見病全面納入醫保,不能再拖。

□韓涵(媒體人)


美國公務員為何被禁“冰桶挑戰”?

【公務人員若對美國ALS協會組織的冰桶挑戰活動予以支持,意味著對組織者的青睞和重視,有可能構成對其他慈善機構的冷落。】

美國總統奧巴馬拒絕參與“冰桶挑戰”的傳播,并要求別的政府領導也當如此,同時,美國國務院還向所有外交機構發送非機密電文,認為外交官參加冰桶挑戰活動涉嫌“以公謀私”,違反了聯邦法律規定。國會的民選官員也被限制參與挑戰,眾議院道德手冊列出了一系列限制慈善代言的規定,處罰包括“解雇、警告、罰款或其他適當的制裁。”

為什么行善施義有可能成為“謀取私利”?因為公務人員若對美國ALS協會組織的冰桶挑戰活動予以支持,意味著對組織者的青睞和重視,有可能構成對其他慈善機構的冷落。參與冰桶挑戰,意味著你可能點名某人來應戰,就像美國前總統小布什接受挑戰捐過款以后,點名克林頓來應戰,而美國公務員道德行為準則中明確寫著“不能鼓動、指示、強迫或要求他人或下級從事公務以外或法律法規不允許的活動。”

美國非常重視公務員職業道德。1883年美國國會通過的《彭爾頓法》,標志著公務員制度在美國的建立。從此,美國公務員職業道德建設也從總體上步入正軌,逐漸形成了一套較為完備的公務員職業道德體系。上世紀70年代,美國政府的一系列不道德行為,如“水門事件”、“伊朗門事件”等,暴露了美國政府道德方面的嚴重問題,引發了人們對政府公務員道德行為信任危機現象,促成美國出臺了一系列公務員道德法規。1989年11月國會通過的《政府道德改革法》,首次為所有政府官員提供了統一的道德行為標準;1991年頒布了《美國行政部門雇員道德行為準則》,在禮品、利益沖突、職權行使等多方面做出了詳細規定。2002年,美國聯邦道德規范局公布了《行政官員道德行為準則》,對公務員的行為進行了更詳細的規定,其中包括對政府官員的14項基本要求,涉及為親屬就業的問題以及濫用職權和外出活動的規則等。

美國公務員道德準則也把不能公正履行職責看做是以權謀私,參與“冰桶挑戰”活動,可能讓其他慈善組織有不公的疑問。而公務員在參與中也可能撈到好處,比如知名度,在選舉中就能得到更多選票。

□陳冰(學者)

“冰桶挑戰”在這兩周幾乎風靡全球。這個從新西蘭傳到美國,進而令全球名人紛紛參與的公益挑戰,似乎讓名人們熱情高漲,目前已經擴散至中國,眾多科技大咖紛紛響應。這一挑戰全稱為“ALS冰桶挑戰賽”(ALS Ice Bucket Challenge),要求參與者在網絡上發布自己被冰水澆遍全身的視頻內容,然后該參與者便可以在社交媒體上公開點名其他3人來接力參與這一活動。活動規定,被邀請者要么在24小時內接受挑戰,要么就選擇為對抗“肌肉萎縮性側索硬化癥”捐出100美元。該活動旨在讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病,同時也達到募款幫助治療的目的。

微軟的比爾·蓋茨、Facebook的扎克伯格與桑德博格、亞馬遜的貝索斯、蘋果的庫克以及美國前總統小布什等紛紛濕身入鏡,小米的雷軍、錘子科技的羅永浩等中國科技名人也開始加入助陣,預計其后幾天這一項運動將在中國持續發酵,并將跨界擴張。這種病毒式傳播的公益模式,借助社交媒體和游戲體現而展現出前所未有的魅力。不僅參與者急速增加,而且從7月底到8月中旬,ALS協會和全美的分會,已經收到近1000萬美元的捐款,相比2013年同期增長了近7倍。

這說明什么?說明搞公益需要創意,需要借助新興傳播手段。筆者多次參與公益傳播活動,時不時聽見公益人與傳媒人在互相抱怨。一些公益人認為傳媒人不懂公益,胡亂批評導致公益事業公信力屢屢下降,公益活動舉步維艱;而傳媒人則認為公益事業就是應當接受監督,批評使人進步,監督讓公益事業能夠祛病健康。應當說,雙方各有各的道理。公益在中國畢竟是一個新生事物,處于摸索、試驗階段,不可能盡善盡美,傳媒界對公益事業應當多關注多呵護,不能總是拿國際先進水準來要求國內草創期的公益事業;但公益的進步又不能僅僅依托自身的覺悟,如果缺乏輿論監督,公益事業就可能變成一團和氣混日子,畢竟輿論監督也能夠幫助公益事業盡快成長。“冰桶挑戰”的成功告訴我們,公益與傳播并不存在什么“零和博弈”、此消彼長,而是可以互相幫助、共同推進公益事業跨步發展的。

關鍵是要激發民眾熱情,讓民眾知曉公益、了解公益、理解公益,進而積極參與公益。筆者以為,“冰桶挑戰”的成功有以下幾點:一是公益性,所有募資均用于公益;二是公開性,一切活動都是在社交媒體上展開,善款從哪里來、到哪里去以及如何使用,將有無數人監督;三是游戲性,這一挑戰好玩、刺激,用那么一點點的冒險去激活人們的參與熱情,演變成了公益游戲的狂歡;四是傳遞性,“冰桶挑戰”要求每一個人在完成挑戰或捐款后繼續傳遞給三個其他人來進行公開挑戰,因而實現了迅速擴散;五是社交性,“冰桶挑戰”不僅僅在社交上、媒體上傳遞,還因此變成了線下活動,挑戰變成了“show”,各個社交圈子進行了線下整合,實現了“冰桶嘉年華”;七是低成本,挑戰不過是需要一桶冰水而已,完成率高;八是可選擇性,既可選擇捐款,也可選擇冰水,降低了公眾參與公益的強迫感。此外還有明星效應,等等。正是這些集合,讓“漸凍人”這一群體被迅速廣為人知,公益與新媒體手段的融合,達到了一個嶄新的高度。

有人說“冰桶挑戰”在中國又將變作秀、營銷,也許是真的,也許是假的,但無論真假,中國公益界都應當多想一些新辦法,重新樹立一個良好的形象,讓中國公眾對公益有一個全面的、客觀的認知。而傳媒基于自身的傳播能力,也應當以開放的態度來參與公益事業的發展,一起來推動公益事業的創新和進步。中國也應當擁有自己的“冰桶挑戰”。

臺北市長參選人連勝文(右)、柯文哲潑水瞬間。

最近臺灣的報紙版面和電視新聞,都在爭相報道捐助“漸凍人”(罕見病“肌萎縮性脊髓側索硬化癥”患者)的“挑戰冰桶潑水”活動。島內企業大佬、演藝明星和政壇要員們如郭臺銘、林俊杰、朱立倫等大咖,紛紛上演“冰桶秀”,捐款的捐款,濕身的濕身。在名人示范和網絡傳播的“乘數效應”下,不只是島內名人,還有普通大眾,更有吸引眼球的年輕正妹,都爭相加入進來。

很多人還不知道“漸凍人”是什么,幫助“漸凍人”的公益意義何在。最近在美國掀起的這個活動,隨著“臉書”創始人扎克伯格、微軟創始人比爾·蓋茨等眾多名人的參與,迅速風靡全球。挑戰者接到戰帖后,要么選擇拿起裝滿冰塊的冷水朝自己身上潑下去,要么捐款100美元,或兩者都做,再指名3位挑戰者接棒,并透過上傳的視頻,讓活動如滾雪球般擴散出去。在民眾對漸凍人認知不足的當今社會,這樣富有創意的慈善活動,一定程度上確實可以帶動外界對“漸凍人”的關注、關心和正面的幫助。

有人說,“冰桶挑戰”讓我們看到慈善募捐也可以不那么悲情,慈善的形式可以是游戲,可以更有趣。不過,在狂歡的活動氛圍里,也有質疑的聲音認為,“冰桶挑戰”變了味,被喧賓奪主地塞進了許多跟公益不搭邊的東西。在愛心的包裝下,一些人熱衷參與的背后,似乎隱藏著特定的“搭車”目的。

在濕身秀的熱鬧里,媒體報道的參與者中,政治人物的身影似乎比其他領域的人士忙碌得多,臺灣不少藍綠政治人物包括柯文哲、連勝文、朱立倫與管中閔等都陸續閃亮登場。鴻海集團負責人郭臺銘19日上陣澆冰桶,并將濕身秀影片上傳網絡,媒體津津樂道的,是他點名要知名藝人林志玲“濕身”。臺中市長胡志強曾經接受過心臟手術,在醫生眼中并不適合挑戰冰桶,但他還是毫不猶豫地做了。

年底是臺灣“九合一”選舉,作為各色候選人,自然把這個公益活動看作搶報紙版面的良機。比如連勝文、柯文哲這對臺北市長選舉的死對頭,就率先完成。他們爭先恐后,一方面是迎合民眾的關注,一方面也是迫于指名人放話帶來的壓力:不在24小時內完成,“臺北市長就選不上”。當然,不是所有政壇人士都認同這種“捆綁”,有人就覺得臺灣政客加入此類創意慈善,無異于“東施效顰”。

這個為罕見病患者募捐的活動,似乎漸漸淪為名人的“慈善秀場”。冰桶挑戰的點名過程,已成為另一種代言商業行銷活動,成為展現人脈網絡的工具,一種另類的炫富行為。有媒體在近日刊文呼吁,民眾捐款即可,別再拿利他名義遮掩自我炫耀的舉動。畢竟,公益活動的重點是“漸凍人”,而不是“冰桶秀”,當公益成為行銷,受益者可能不是最需要幫助的弱勢群體。慈善可以是由名人推動,但其最終目的應當是讓更多普通人參與進來幫助更多普通人。不要讓慈善活動成為名人的專屬,才能讓慈愛之心星火燎原。

奧巴馬、普京、比爾 蓋茨、李彥宏、郭臺銘、劉德華、章子怡……

從總統到老板,從老板到明星,一場極富“喜感”的愛心接力,正從國外“澆”到了國內,而且越“澆”越熱。

可能誰都沒想到,“冰桶挑戰賽”,這樣一個看似原本尋常的活動,卻因特殊的人、特殊的形式、特殊的對象、特殊的渠道,而變得如此不尋常。以北京瓷娃娃罕見病關愛中心借機發起的“中國的冰桶挑戰賽”為例,從18日發起,短短三天時間獲得4700多位愛心人士支持,籌集善款近140萬元。

外行看熱鬧,內行看門道。對于此活動,有人褒,有人貶,甚至有人冷嘲熱諷,但我的觀點是大力支持。因為,從這樣一場既娛樂又愛心的活動中,有太多的東西給我們啟迪了,尤其是當下我國的慈善事業。

誰說做慈善一定要端著架子?就我國傳統的慈善而言,往往是面對一個很可憐、很值得同情的個體或者群體,一些有愛心的人或團體,懷著沉重、焦急的心情,伸出援救之手,捐款捐物,獻計出力。但“冰桶挑戰”同樣是做慈善卻不一樣。其玩法完全是一個游戲規則,參與者將一桶冰水淋在自己頭上,然后就可點名他人接受挑戰,被邀請者如果不應戰,就需要向罕見病“肌萎縮性脊髓側索硬化癥(ALS)”患者,即“漸凍人”籌款。事實證明,這種既做了游戲又做了慈善的快樂慈善,與我國常規的聲淚俱下的“強捐”、“哭捐”相比,更易為人接受。

誰說做慈善就不能有回報?面對一些IT界大佬、娛樂及體育明星的參與,有人認為這些人是在借此炒作,甚至是作秀,我認為這是一種不理性的批判。正如果殼網CEO姬十三說,作秀沒關系,關鍵看誰獲益。與其上綱上線指責“冰桶挑戰”的國內參與者“夾帶私貨”、“過度炒作”,不如也參與“冰桶挑戰”,為“漸凍人癥”送上一份關愛。更何況這種互惠式的募捐方式,既救助了他人,傳遞了正能量,又讓募捐者進一步確立“富于愛心、擁抱新事物、有娛樂精神”的正面形象,這樣的好事何樂而不為?

游戲與娛樂齊飛,慈善共愛心一色。目前,這場極富娛樂的慈善活動還在繼續。有人好奇,這場活動將如何收場?持續到什么時間?活動的捐款如何透明、專業使用?這些擔心也不無道理,讓時間去證明一切。

我想說的是,在這場富有娛樂精神的愛心接力中,真心的希望中國的慈善人能靜下來,好好的用心觀摩,用心學習,用心思考——中國的慈善如何創新?如何有好創意?如何讓更多的人參與、接受,從做慈善中得到快樂?這比我們有的人一味地挑刺,一味地懷疑,一味地吹毛求疵要好得多、實在得多、有意義得多。

新華網評論員 王 勉

“冰桶挑戰”在這兩周幾乎風靡全球。這個從新西蘭傳到美國,進而令全球名人紛紛參與的公益挑戰,似乎讓名人們熱情高漲,目前已經擴散至中國,眾多科技大咖紛紛響應。這一挑戰全稱為“ALS冰桶挑戰賽”(ALS Ice Bucket Challenge),要求參與者在網絡上發布自己被冰水澆遍全身的視頻內容,然后該參與者便可以在社交媒體上公開點名其他3人來接力參與這一活動。活動規定,被邀請者要么在24小時內接受挑戰,要么就選擇為對抗“肌肉萎縮性側索硬化癥”捐出100美元。該活動旨在讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病,同時也達到募款幫助治療的目的。

微軟的比爾·蓋茨、Facebook的扎克伯格與桑德博格、亞馬遜的貝索斯、蘋果的庫克以及美國前總統小布什等紛紛濕身入鏡,小米的雷軍、錘子科技的羅永浩等中國科技名人也開始加入助陣,預計其后幾天這一項運動將在中國持續發酵,并將跨界擴張。這種病毒式傳播的公益模式,借助社交媒體和游戲體現而展現出前所未有的魅力。不僅參與者急速增加,而且從7月底到8月中旬,ALS協會和全美的分會,已經收到近1000萬美元的捐款,相比2013年同期增長了近7倍。

這說明什么?說明搞公益需要創意,需要借助新興傳播手段。筆者多次參與公益傳播活動,時不時聽見公益人與傳媒人在互相抱怨。一些公益人認為傳媒人不懂公益,胡亂批評導致公益事業公信力屢屢下降,公益活動舉步維艱;而傳媒人則認為公益事業就是應當接受監督,批評使人進步,監督讓公益事業能夠祛病健康。應當說,雙方各有各的道理。公益在中國畢竟是一個新生事物,處于摸索、試驗階段,不可能盡善盡美,傳媒界對公益事業應當多關注多呵護,不能總是拿國際先進水準來要求國內草創期的公益事業;但公益的進步又不能僅僅依托自身的覺悟,如果缺乏輿論監督,公益事業就可能變成一團和氣混日子,畢竟輿論監督也能夠幫助公益事業盡快成長。“冰桶挑戰”的成功告訴我們,公益與傳播并不存在什么“零和博弈”、此消彼長,而是可以互相幫助、共同推進公益事業跨步發展的。

關鍵是要激發民眾熱情,讓民眾知曉公益、了解公益、理解公益,進而積極參與公益。筆者以為,“冰桶挑戰”的成功有以下幾點:一是公益性,所有募資均用于公益;二是公開性,一切活動都是在社交媒體上展開,善款從哪里來、到哪里去以及如何使用,將有無數人監督;三是游戲性,這一挑戰好玩、刺激,用那么一點點的冒險去激活人們的參與熱情,演變成了公益游戲的狂歡;四是傳遞性,“冰桶挑戰”要求每一個人在完成挑戰或捐款后繼續傳遞給三個其他人來進行公開挑戰,因而實現了迅速擴散;五是社交性,“冰桶挑戰”不僅僅在社交上、媒體上傳遞,還因此變成了線下活動,挑戰變成了“show”,各個社交圈子進行了線下整合,實現了“冰桶嘉年華”;七是低成本,挑戰不過是需要一桶冰水而已,完成率高;八是可選擇性,既可選擇捐款,也可選擇冰水,降低了公眾參與公益的強迫感。此外還有明星效應,等等。正是這些集合,讓“漸凍人”這一群體被迅速廣為人知,公益與新媒體手段的融合,達到了一個嶄新的高度。

有人說“冰桶挑戰”在中國又將變作秀、營銷,也許是真的,也許是假的,但無論真假,中國公益界都應當多想一些新辦法,重新樹立一個良好的形象,讓中國公眾對公益有一個全面的、客觀的認知。而傳媒基于自身的傳播能力,也應當以開放的態度來參與公益事業的發展,一起來推動公益事業的創新和進步。中國也應當擁有自己的“冰桶挑戰”。

本網評論熱詞:“冰桶挑戰”

國外風靡的“冰桶挑戰賽”傳入中國,大家用冰水將自己澆個“透心涼”,是為了給罕見病“肌萎縮性脊髓側索硬化癥(ALS)”患者,也就是“漸凍人”籌款。截至8月20日,國內的獲捐方“瓷娃娃”罕見病關愛中心已收到捐款近140萬元。除了70余名IT界大佬、娛樂明星、體育明星參與外,國家衛計委也被“點名”,隨后其新聞發言人毛群安以個人名義捐款,呼吁關注罕見病患者。(8月21日《新京報》)

“冰桶挑戰賽”發端于美國,參與者將一桶冰水淋在自己頭上,然后就可點名3個人接受挑戰,被邀請者如果不應戰,就需要向ALS協會至少捐款100美元。這項充滿“喜感”的活動一推出就引發巨大關注,美國總統奧巴馬、俄羅斯總統普京、Facebook創始人馬克·扎克伯格等名人均參與。

“冰桶風”刮進中國,未必是好事。

體質未必受得了。我到深達20多米的井底給人撈過鐵桶;用清涼透骨的南岳山泉水洗過澡;在寒風刺骨的長沙,大雪天洗過冷水澡。但是我知道,不是所有人都有我這個耐寒體質,就說我本人,也未必真正抗寒,當年學校條件差,不得不洗冷水澡,不然,一身都臭了。如果大家不加區分來個“冰桶風”,比如女性,例假前后如此鬧騰,可能會留下終身遺憾。

浪費資源不可取。“冰桶風”,這桶水肯定要浪費,你去西北一些地方走走看看,老鄉們看你如此浪費,可能恨不得抽你幾個耳光。每人一桶冰水,積少成多,要浪費多少水,要浪費多少電?城市人趕時髦如此折騰“冰桶風”,極易生病,要打針吃藥,又得消耗原本不需要浪費的資源。助人就可浪費嗎?如果把這些資源節約下來,可救助多少人啊?絕對是大數字。

拾人牙慧招人嫌。“冰桶風”募捐,如此創意毫無意義。國人老是習慣于跟著老外跑,比如“鳥叔風”之類,沒有一點新意,沒有一點創意,都是從國外照抄照搬來的,看了讓人生氣。我不參與捐款和“冰桶風”不行嗎?我做點別的實事不行嗎?衛計委在關愛“漸凍人”方面有很多實事可以做,“冰桶風”有道德綁架捐款之嫌,何必拾人牙慧惹老百姓罵呢?

“冰桶風”澆成“冰桶瘋”,或出人命,或毀身體,豈能胡來?愛心募捐方法多多,如“紅鼻子紅頭發募捐”、“教授募捐真人秀”、“男士穿上高跟鞋”,等等,讓人耳目一新,更易為人接受,樂于參與,我們何必支持“冰桶風”之類的做法呢?

近日在外國因創意接力火得一塌糊涂的“冰桶挑戰”公益募捐傳到了中國,小米的董事長雷軍成為首個受邀參與活動的中國科技大佬,不料一加科技CEO劉作虎卻搶先自澆冰水。網友直呼,原為慈善而發起的“冰桶挑戰”在中國似乎變了味。(8月19日京華時報)

從陳光標高調前往美國做慈善,讓受助者穿雷鋒裝。到最近,雷軍、周鴻祎、劉作虎等名人們競相開玩“冰桶”游戲,為“漸凍人”籌款。現如今,慈善與娛樂緊密結合在一起,儼然成為了趨勢。或許有公眾就會有疑問:慈善與娛樂化走得越來越近,會不會反過來損害慈善的本質呢?實際上,這樣的擔心大可不必。

中國傳統的慈善文化強調“知恩圖報”的理念,受助者與資助者之間具有地位上的“落差”。而現代慈善恰恰相反,認為慈善本質上是一種利他行為,屬于自愿性質,這本身就是現代社會文明發展的產物。作為公眾人物的商業領袖、娛樂明星,采用“冰桶”的方式,不僅賺取了公眾的眼球,而且有效地傳播了慈善的理念,讓更多的人關注到“漸凍人”群體。從這個角度來看,“冰桶”慈善的效果顯而易見,公眾的擔心顯得有些“多慮”。

加上,傳統的政府“大包大攬”的慈善模式,已經無法滿足慈善需求,需要更多的社會組織參與進來。正好,慈善娛樂化適應了這樣的要求。作為公眾人物,他們本身就具有固定的粉絲群體,也擁有強大的號召力。商界精英、娛樂明星的一舉一動牽動著粉絲的心,運用娛樂化的方式,對大眾進行生動的慈善教育,同時也能帶動一批人投入到慈善之中,本身就推動慈善事業的發展。作為公眾,無需過度糾結于娛樂與慈善的關系。

當然,隨著娛樂形式的多樣化,大眾對慈善輿論化的擔憂并非都是多余。目前,公眾人物與慈善娛樂化之間并沒有明確的“邊界”,我國的法律仍存在盲區,不妨更加明確,做到面對爭議的時候有法可依。不僅如此,通過法律的約束,公眾人物介入慈善過程中也要更加透明,從項目籌劃、資金籌集和資源分配都要有陽光的工作流程,才能經得起輿論的質疑。

不過,類似于“冰桶挑戰”的慈善活動,大多是結合娛樂事件、特殊群體而興起,具有一定的時效性。就效果而言,短期內非常顯著,但并非長久之計。授人以魚不如授人以漁,不妨歸回到現代慈善所提倡的“助人自助”原則,除了要給與短期的幫助之外,更要通過長期的關注,使他們的生活境遇能有所改變,提高受助者融入社會的能力。而不是資助者的一時造勢,后續就放任不顧,成為公益的“爛尾”。

對待慈善,我們無需以“非黑即白”的思維來判斷,對于公眾人物的慈善活動,少一些道德制高點的質疑,多一些建設性的理解,畢竟,實踐才是檢驗慈善的標準。既然慈善娛樂化提高了公眾的參與度,不妨多一些掌聲與肯定,所以,我們也不必再糾結“冰桶”慈善“摻雜”娛樂化。

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