泉港一女孩患上發病幾率為二十五萬分之一的韋格納肉芽腫，該疾病為世界性醫學難題

小屋昏暗而寧靜，但略微寒冷的冬日陽光仍照亮了一個角落，小婕坐在那里，透過墨鏡，感受光明和溫暖。

這是對命運無聲無畏的隱忍。

這是生命最堅強不屈的吶喊。

在泉港區南浦鎮一個貧困而略顯寧靜的漁家屋里，求生的音符強烈奏響。

這戶人家的女兒小婕（化名）， 25歲，卻患上了極其罕見的疾病——韋格納肉芽腫。它屬于血管炎的一種，是自身免疫性疾病。除了專業醫生，普通人對它幾乎一無所知，詳細的記載僅限于醫科院校的教科書中。在醫學發達的今天，這仍被視為世界性醫學難題。

這種疾病，從破壞患者的上呼吸道開始，接著是肺部、腎臟、眼睛、皮膚、神經系統、關節……

未經治療的韋格納肉芽腫患者，90%以上在兩年內會死亡；若經早期診斷，并堅持合理治療，五年生存率為50%左右。

但目前，尚沒有治愈的方法！

傾家蕩產，容貌身材走樣，不斷與死神擦肩而過，這一切并未把她擊倒，沒能逼迫親人妥協。

“活著，就有希望，我不會放棄！”盡管命運坎坷，她仍笑著面對。

“活著，真好！能夠呼吸，真好！能想吃就吃，想站就站，是多么幸福！”病魔奪走她的青春，生命卻賦予她更濃烈的芬芳。