期待“冰桶挑戰”狂歡后的公益行動

“ALS冰桶挑戰”成了當下最火的公益活動之一，這是為了宣傳一個俗稱“漸凍人”的疾病，并為疾病的治療募集善款。這個活動從美國席卷到了中國，福州也悄然興起這個活動，東南快報新媒體20日被點名后集體應戰。（8月22日《東南快報》）

不可否認的是，“冰桶挑戰”的接力活動讓“漸凍人”成為了輿論熱點。國內的接力從18日啟動，截至昨日下午5點，該活動已募集瓷娃娃基金14119份，善款總額已超過141萬元，捐助者4711人。從以小米董事長雷軍為代表的企業家到劉德華等娛樂明星，這個活動足以用“史上最受關注”的公益活動來形容。

在百度新聞搜索“冰桶挑戰”即可跳出數十萬條相關新聞，但新聞中的字眼卻令人懷疑這場名人行動的變質。譬如金城武淋除濕機廢水帥氣爆棚、章子怡濕身見內衣等新聞，都將這場名人公益行動轉變成為一場全員狂歡活動。網民更是帶著獵奇心理看待明星之間的挑戰對象，“冰桶挑戰”者點名3個好友參與，在網民眼里更像是明星曬朋友圈的一次契機。

“冰桶挑戰”切莫成為跟風的一種娛樂狂歡活動，否則只會與其最本質的公益屬性相背離，最終成為吸引眼球的一次炒作噱頭。同時，“冰桶挑戰”挑戰者更應該注意，該活動并不是人人都適合，心腦血管疾病患者、頸椎病患者、經期女性、胃寒、長期腹瀉的人都不宜參加此項挑戰，需要量力而行。

竊以為，在全球名人積極參與到“冰桶挑戰”下，對“漸凍人”的關注度已經達到了全球范圍的影響力。最重要的是，如何將這場“全民娛樂”轉變為“全民公益”，讓夾雜著娛樂氛圍的“冰桶挑戰”化為對ALS(肌肉萎縮性側面硬化病)的真實關注，尤其是公益組織以及政府部門應盡快形成機制，對“漸凍人”進行循序漸進的醫療和救助。

更值得注意的是，據報道，目前統一說法是我國有20萬“漸凍人”，但這只是根據國外數據估算得來，并未有實際的調查和統計。同時罕見病官方定義的缺失，被認為是目前罕見病相關政策制定的困難和瓶頸，對罕見病的立法保護可謂任重道遠。因此，媒體在報道名人們紛紛應戰“冰桶挑戰”時，更應該對“漸凍人”的病情繼續報道，同時呼吁公眾對該群體的關心，督促職能部門為罕見病建立完善的救助機制。